TÉMOIGNAGES

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Brenda Potter, mère d’un enfant atteint et directrice de l’association

Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». 

Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications….CONTINUER À LIRE

Aurélie Mathieu, mère d’une petite fille atteinte

Je m’appelle Aurélie et je suis maman de deux petites filles, Sasha et Ella, et nous vivons en Belgique.

En décembre 2016, quand Ella avait 5 semaines, on lui a diagnostiqué un déficit en lipoprotéine lipase.

Elle a été hospitalisée au départ pour ce que les médecins pensaient être une gastroentérite.

Mais ils se sont vite rendus compte que ce n’était pas ça, l’état de mon bébé empirait, les médecins étaient complètement perdus et ne nous le cachait pas…CONTINUER À LIRE