Aurélie Mathieu, mère d’une petite fille atteinte.

Je m’appelle Aurélie et je suis maman de deux petites filles, Sasha et Ella, et nous vivons en Belgique.

En décembre 2016, quand Ella avait 5 semaines, on lui a diagnostiqué un déficit en lipoprotéine lipase.

Elle a été hospitalisée au départ pour ce que les médecins pensaient être une gastroentérite.

Mais ils se sont vite rendus compte que ce n’était pas ça, l’état de mon bébé empirait, les médecins étaient complètement perdus et ne nous le cachait pas (ce qui était particulièrement stressant, on se sent tellement impuissants et mals en voyant notre bébé souffrir, et on constate en plus que les médecins ne savent pas quoi faire!)

Ella avait un sang très épais, avec une couleur bizarre que les appareils des labos n’arrivaient pas à analyser parce qu’il coagulait trop vite, et les médecins n’expliquaient pas ce phénomène.

Elle avait du liquide dans l’abdomen, signe d’une infection, mais pas de fièvre…

Bref, après deux jours de calvaire, de stress, d’examens médicaux qui ne donnaient rien mais qui étaient tellement difficiles à supporter pour notre petite puce, les médecins nous ont transférés dans un hôpital universitaire spécialisé pour les enfants, à Bruxelles.

Loin de la maison, loin de notre fille aînée qui ne comprenait pas pourquoi elle devait passer les fêtes de fin d’année chez sa marraine, sans ses parents et sa petite soeur, alors qu’on avait prévu de les passer tous ensemble.

Cette période a été douloureuse pour notre famille.

Après deux jours de nouveaux examens dans cet hopital, leur équipement plus perfectionnés ont permis de constater qu’Ella souffrait d’une pancréatite aigue, et les médecins ont déduits avec les résultats d’examens, qu’elle souffrait d’un déficit en lipoprotéine lipase.

Des mots que nous, parents, ne comprenions pas à l’époque, et qui nous ont tellement fait peur au début.

Maladie génétique grave?
1 cas sur 1 millions?
Très rare?
Aucun cas connus en Belgique?
Qu’est-ce que ça impliquait pour notre bébé?
Allait-elle mourir?
Comment allait-elle vivre?
En souffrance?

Je crois que de toute ma vie, je n’ai jamais autant été triste, déchirée qu’à ce moment là.

Même si ce n’est pas notre faute, que c’est “la nature” qui a fait les choses ainsi, on ne peut s’empêcher de culpabiliser.

Et c’est vraiment douloureux, d’autant plus que j’ai dû arrêter d’allaiter ma fille, alors que ça me tenait tellement à coeur!!

Comment accepter que notre propre lait empoisonne l’organisme de notre enfant, sans culpabiliser?

Après 3 longues semaines d’hospitalisation, nous sommes rentrés chez nous.

Et notre petite famille tente depuis ce jour de vivre une vie normale et épanouie.

Ella a aujourd’hui 6 mois, elle est suivie très régulièrement (1 fois par mois) par une métabolicienne et une diététicienne pédiatrique.

Ensemble, nous constatons les progrès que notre petite puce fait, sa croissance et sa courbe de poids sont normales malgré un régime alimentaire très stricte.

Son taux de triglycéride reste “gérable” pour le moment.

On espère que tout continuera d’aller aussi bien…

Et souvent, il arrive que je me pose des questions sur son avenir, comment cela va se passer?
Est-ce qu’elle va accepter sa maladie?
Et si un de ces petits copains de classe lui donne un biscuit?
Et si plus tard, dans son adolescence, elle décide d’être rebelle et de manger ce qui n’est pas bon pour elle?
Et si elle veut avoir un bébé?

Tout ces “et si”, qui pour le moment restent sans réponses…