Brenda Potter, mère d’un enfant atteint et directrice de l’association

Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». 

Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. 

Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie. 

Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça…

Depuis, nous avons à faire face à de nombreuses questions sans réponses. 

Nous avons aussi été plusieurs fois confrontés à des situations où nous nous sommes retrouvés « les spécialistes de la maladie » de notre fils, car les médecins ne connaissaient pas celle-ci.  

C’est aussi arrivé avec des pédiatres dans des hôpitaux spécialisés pour les enfants.  

« C’est très insécurisant pour des parents! »

 Peu de gens mesurent l’impact que les maladies rares peuvent avoir sur la personne atteinte et aussi au sein de la famille. 

« Pour notre famille, l’impact est majeur »

Depuis près de 2 ans, mon petit Félix a beaucoup de difficulté à accepter sa maladie et se pose de nombreuses questions. 

N’ayant pas les mots pour exprimer sa colère et sa frustration et étant de plus en plus conscient des contraintes liées à sa maladie, il a développé des comportements inadéquats.

C’est sa façon d’exprimer sa non-acceptation.  Par contre, il est très conscient que sa façon de l’exprimer n’est pas la bonne, donc vient le sentiment de culpabilité suite à ses excès qui l’amènent à se sous-estimer et à se trouver nul!!!  

En novembre 2015, j’ai dû l’emmener d’urgence à Ste-Justine pour des idées suicidaires.  

Il avait alors 6 ans et ½.   Résultat : une grande prise en charge par de nombreux spécialistes du CHU Ste-Justine et un arrêt de travail pour maman avec un diagnostic de dépression.

 « Il n’a pas fallu beaucoup de temps pour que cela devienne une crise familiale. » 

 Tout le monde a été touché.  Une prise en charge pour la famille a été nécessaire pour avoir de l’aide à gérer tout ça au quotidien et surtout pour aider Félix le plus adéquatement possible.

Depuis quelque temps, je me suis donnée le mandat de sensibiliser les gens aux différents aspects qui touchent les personnes et familles atteintes de maladies orphelines. Cette cause est très chère à mon cœur!